Una enfermedad autoinmune invalidó sus pulmones. Enchufado a una máquina que oxigenaba la sangre por él, un niño año y medio hizo de la habitación de hospital su hogar y reaprendió a caminar en los pasillos de cuidados intensivos
El pequeño Fabio lleva entre hospitales gran parte de sus casi tres años de vida. Ahora solo los visita pero, durante mucho tiempo, las unidades de cuidados intensivos (UCI) fueron su casa. Sobre todo, la del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Allí emprendió, con apenas año y medio, una carrera contra reloj para recuperar su función pulmonar, perdida a causa de una compleja enfermedad autoinmune. La dolencia invalidó sus pulmones para siempre y abocó a Fabio a un futuro incierto: solo un trasplante podría salvarle, pero el tiempo y el contexto corrían en su contra.
Mantenerlo estable, sin contratiempos ni ataques inesperados de su enfermedad, ya implicaba todo un reto médico para el equipo del Vall d’Hebron; pero a eso se sumaba el desafío de encontrar un donante compatible con un niño tan pequeño. Enchufado a una máquina que oxigenaba la sangre por él, mientras su familia intentaba convertir la UCI en su casa y esconder la incertidumbre en cotidianeidad: entre las cuatro paredes de ese hospital, esperando el trasplante, Fabio reaprendió, incluso, a caminar. Así, el crío y su familia fueron sorteando los días y los meses de espera.Más información
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El trasplante llegó hace poco más de un año y ahora, ya de alta en su Huelva natal, vuelve a Barcelona cada dos meses para los controles de rigor. En una de esas visitas, los padres y el equipo médico atienden a EL PAÍS, mientras, el pequeño, revoltoso, se entretiene en el suelo jugando con una pelotilla. El niño es, según los datos del hospital barcelonés, el segundo paciente que ha estado más tiempo en su UCI pediátrica conectado al sistema de ventilación extracorpórea (ECMO).
Cuenta Lucía Contreras, la madre del pequeño, que Fabio empezó a encontrarse mal en el verano de 2022. Estaba apático, tenía fiebre. Luego aparecieron unas manchas en la piel. Más fiebre, recurrente. El tiempo pasaba y el niño no mejoraba. “Con 11 meses empeoró. Dejó de comer, dejó de beber, perdió peso, estaba todo el día llorando… Y lo llevamos al Hospital Juan Ramón Jiménez [de Huelva, donde viven]”, relata Contreras. Fue su primer ingreso. Un mes.
El crío seguía mal y sin diagnóstico claro. Así que lo derivaron al Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde estuvo hospitalizado otros cuatro meses. Con potentes corticoides camuflaron los síntomas, lo estabilizaron e, incluso, le dieron unas “vacaciones” de tres días en el centro sanitario, cuenta la familia. Pero la alegría duró poco. “Al segundo día, entramos en la UCI por un neumotórax. Fue el peor momento, 47 días viéndolo morir”, explica la madre.
Empezaba el infierno. Días y más días de incertidumbre, sin saber qué sería de Fabio unas horas después. “Todos los días era lo mismo: que el niño iba peor y que no había mejora posible. En una semana nos dijeron tres veces que posiblemente no iba a poder seguir”, narra el padre del pequeño, José Ángel de los Santos. Fabio sufría una dermatomiositis, una enfermedad autoinmune que afecta a la piel y a la función muscular, y que, en su caso, había dañado seriamente los pulmones.
El niño sumaba ya varias semanas sedado en una cama de cuidados intensivos y las opciones se agotaban. “Como última opción, nos propusieron ponerle la ECMO porque ya tenía los pulmones como un colador de aire. Pero nosotros dijimos que si era para alargarle la vida un mes o una semana, que no; que queríamos donar los órganos y no queríamos que se fuera reventado”, admite con entereza el padre del niño. Pero los médicos insistieron. La ECMO, que es una máquina que oxigena la sangre del paciente y respira por él, no cura ni trata nada, pero ayuda a ganar tiempo. Y eso era lo que necesitaban. Tiempo. Porque había una posibilidad, les dijeron los especialistas del hospital sevillano: un trasplante de pulmón.
Era arriesgado e insólito, pero un equipo médico de Vall d’Hebron había valorado el caso y aceptaba intentarlo. Así que, con apenas un año y medio, a mediados de agosto de 2023, el pequeño fue trasladado a Barcelona.
